تداول نشطاء موقع التواصل الاجتماعي هاشتاجا جديدا بعنوان «انقذوا رشيد».. ليكشف عن معاناة مرضية جديدة لحقت بطفل لا يتعدى العامين من عمره، لكن المرض النادر عرف الطريق إلى جسده الصغير، في محاولات من والدته لإغاثته من مرض ربما يجعله قعيدًا طيلة حياته.

وعبر الهاشتاج الذي تفاعل معه أكثر من 37 ألف مشاركة من رواد «فيس بوك»، روت والدة الطفل رشيد، مرض ابنها المرض، الذي شخص بضمور العضلات الشوكي: «رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرًا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال.. المرض دة بيأثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي».

وتابعت الأم في وصف حالة صغيرها: «دة بالإضافة إننا لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميًا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين.. الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرًا أصبحت متوفرة في دبي.. وطبعًا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. في أنا بناشد السيد الرئيس أنه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم أن الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور.. من فضلكم فعلوا الهاشتاج وساعدونا نوصل صوتنا للمسؤولين».

ومرض ضمور العضلات الشوكي من الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال، ويمكن إنقاذه في حالات بسيطة جدًا، قبل إتمام عمره العامين، وفي التقرير التالي يرصد «هن» أبرز المعلومات عن المرض النادر.